Bejelentkezés Bejelentkezés | Regisztráció KeresésKeresés KeresésVendégkönyv Írjon nekünkÍrjon nekünk RSSRSS Legyen a kezdőlapomLegyen a kezdőlapom KedvencekhezKedvencekhez
24. óra
Létkérdések
Otthon
Kultúra
Bibliai rejtélyek
Életmód
Tallózó
Zöldsarok
Receptek
 
Itt vagyok: Főoldal » Cikkek » Otthon » Átrendezte életünket

Átrendezte életünket

A fogyatékkal születő gyermek világra jötte minden esetben megrázza a családot. Paradox módon, ha értelmiségi és jobb módban élő családba születik beteg kisgyerek, sokkal inkább megviseli a szülőket, mint az egyszerűbb, szociálisan hátrányosabb családi körülmények között élőket, hiszen megszokott életmódjukat sokkal jelentősebben befolyásolja a fogyatékkal élő családtag gondozása.
Otthon 2010. május 12., szerda 10:05
Betűméret növelése Betűméret csökkentése Szóljon hozzá Cikk küldése e-mailben Nyomtatás Iratkozzon fel RSS szolgáltatásunkra

Bálintka egy ötgyermekes értelmiségi család ötödik gyermekeként született Down-szindrómával. Az édesanyával, Andreával beszélgettünk.

– Évek óta csodálattal szemlélem, hogy milyen szeretettel, türelemmel gondozod immáron tizedik éve Bálintkát. Minden pillanatban szemmel tartod, ha bármi éri, azonnal mellette teremsz, szinte olyan figyelmet, gondoskodást és kiszolgálást igényel, mint egy kisbaba. Számomra úgy tűnik, az ő ellátása olyan önfeláldozást igényel, amelyet kevesen tudnak csak felvállalni. Tudtad-e már a terhességed során, hogy betegen fog megszületni?

– Akkor még nem, csak a szüléskor tudtam meg. A rutinvizsgálatok – a genetikai ultrahang, az AFP – nem mutatták ki, hogy bármi rendellenesség lenne. Minden eredményem negatív volt, ezért nem vállalkoztam a beszúrásos genetikai vizsgálatra, hiszen annak az eredményei sem százszázalékosak. Négy egészséges gyermeknek életet adtam már, nem értettem, miért kellene aggódnom. Úgy gondoltam, ha bennem van egy egészséges gyerkőc, a beszúrásos módszertől elvetélhetek, vagy megszúrhatják valahol és azért alakul ki valamilyen rendellenesség. Bár orvos vagyok és ismerem a vizsgálat kockázatait, a döntésemet nagyon rosszul fogadták Szegeden. „Mit képzelek én, ha mégis beteg a gyermekem, kinek a felelősségére fogom megszülni?” Mondtam, a saját felelősségemre teszem. Ez az én terhességem, az én életem. Erre jött a ráhatás minden oldalról, hogy ez nem így megy. Alá kellett írnom, hogy nem fogom a társadalomra hagyni a gyerekemet, hanem magam vállalom a felelősséget. Nagy dresszúra volt ez, olyan stílusban, hogy zokogva jöttem haza a klinikáról. Olyan csúnyán, olyan embertelenül beszéltek velem, hogy lelkileg tejesen összetörtek.

– Megtartottad volna a terhességedet akkor is, ha tudod, hogy downos babát vársz?

– Megtartottuk volna a babát minden körülmények között, de jobb volt, hogy nem tudtam előre. Ma úgy mondanám, a jó Isten ismert engem, ezért távol tartotta tőlem a szomorú hírt. Ha még a terhesség alatt megtudom, túlságosan megterhelt volna. Nagyon valószínű, hogy elkezdtem volna a szakkönyveket bújni, és olyan aggodalmat okozott volna a szülés előtt, ami számomra túl nagy lelki teher lett volna. Ha ez akkor kiderül, meglehet, hogy a szakma és a környezetem folyamatosan nyomást gyakorolt volna rám, és lehet, hogy nem bírtam volna ki. Nekem ez így jobb volt.

– Említetted, a szülészorvos egyből megmondta, hogy nagyon szép, egészséges a kisfiú, de genetikai rendellenességgel született. Amikor megtudtad, reménykedtél, hogy mégsem igaz, hogy félrediagnosztizálták?

– A szülésen túllenni felszabadító élmény volt, nekem mindenképpen megkönnyebbülés. Abban a pillanatban mindegy volt, hogy mi történik, a lényeg, hogy él, egészséges, nem torzszülött. Ugyanolyan szépnek láttam, mint a többi gyerekemet. Szülés után egy-két órával már felkeltem, a férjemmel együtt megkerestük a gyerekorvost, és ő megerősítette a hírt. Elmondta, körülbelül mire számíthatunk. Nem vigasztalt, hanem inkább figyelgetett. Most mit mondunk: itt hagyjuk? Elvisszük? Nagyon sokan a kórházban hagyják a beteg gyermeküket. Semmiképpen nem traumaként éltem meg, és úgy gondolom, hogy akkor a férjem sem fogta föl, mivel jár majd ez. Néztük, néztük, de nem láttunk rajta semmi olyasmit, ami aggaszthatott volna. Csak a mikroanomáliák voltak láthatók, az arcán alig észrevehető eltérések. Az értelmi fejlődéséről akkor még nem lehetett tudni semmit. Láttam, hogy nagyon hasonlít a többi gyerekemhez, de ez a jellegzetes húzott szem, a nagyon lapos orrnyereg azért jelezték a Down-szindrómát. Kezdtem a gyerekorvosnál puhatolózni, kértem, nézzünk egy vérképet, hogy ez egy mozaik, vagy a teljes 21-es trisomia.

– Mi lett az eredmény?

– Teljes 21-es trisomia, ez a betegség súlyosabb változata. A mozaik-rendellenességgel született gyerekek enyhébb tüneteket mutatnak.

– Hogyan fogadták Bálintkát a testvérei?

– Érdekes, ők csak úgy nézegették. Természetes örömmel fogadták, ők nem látták rajta az eltérés jeleit. De a gyerekorvos sem, aki régi jó barátunk. Amikor először meglátta, azt mondja, „milyen édes ez a kis gyerek!” Mondom neki „Down-szindrómás”. „Nem hiszem, ne mondj nekem ilyeneket, csak te látod úgy” – válaszolta. Csecsemőként annyira nem látszott, nagyon szép kisbaba volt. Ahogy nőtt, azért egyre jobban kirajzolódtak ezek a vonások. Nem úgy fejlődött, nem úgy mozgott, minden valahogy később következett be, mint kellett volna. Elvittük őt Pestre, ahol egy héten keresztül a látásától a hallásáig mindent megnéztek. Onnan úgy jöttünk el, hogy nagy rendellenességet nem látnak nála. Nagyon lazák voltak az ízületei. Arra ajánlottak egy speciális tornát, amit naponta hatszor tizenöt percen keresztül kellett végezni.

– Ezt még egy gyermek esetén sem könnyű teljesíteni…

– Megmondom őszintén, ehhez azért nem volt türelmem, ez nem volt egyszerű dolog. Egyik kontrollon említette egy anyuka, hogy Dévényi Anna módszerével ez a torna masszázzsal kiváltható. Kiskunhalason találtam egy ilyen tornát, és oda hordtam Bálintkát kéthónapos korától hetente kétszer. Ez valóban adott neki egy erősebb izomtónust, aminek segítségével egyévesen felállt, és két és fél évesen elkezdett járni. A downos betegek izomtónusa rendkívül laza, ezért is mutatkoznak az arcon elváltozások. Az egész testük borzasztóan hajlékony, nincsenek merev izmaik. Bálint sokszor úgy alszik, hogy spárgát csinál és ráfekszik. Olyan, mint egy kis lepény, fel lehet emelni közben. A laza izmok miatt tanult meg nehezen járni, ezért kell erősíteni. De az immunrendszerét is erősíteni kellett, nagyon sok vitamint és egyéb erősítőket kapott. A masszázs mellett két hónapos korától hordtam még őt egy úgynevezett korai fejlesztésre, egy héten egyszer. Ott hintáztatták, különféle gyakorlatokkal próbálták a kézügyességét fejleszteni. Azután óvodába került 4-5 éves kora körül.

– Az óvodai csoport hogyan fogadta?

– Nem normál csoportba került. Kiskőrösön találtunk egy speciális óvodát, itt jól megvolt a gyerekekkel. Ugyanitt iskola is van számukra, most már oda jár. Naponta kétszer 45 percre viszem.

– Ez azt jelenti, hogy napi másfél órát várakozol rá?

– Ez most már nem jelent problémát, berendezkedtem erre. Ott vásárolok be, minden ügyünket ott intézem, meglátogatom a testvéreimet. Gyakorlatilag két hónapos kora óta mindennap mozgok vele. A lényeg, hogy okosan kell beosztanod az idődet. Nem mondom, hogy nem zaklatott a nap, volt úgy, hogy egy nap nyolcszor kellett mennem Soltvadkertről Kiskőrösre, de azért meg lehet oldani. Abból a szempontból szerencsés vagyok, hogy a testvérei nagyok már, így sok mindent meg tudnak ők is oldani.

– Milyen a downos gyerekek érzelmi világa?

– Nagyon gazdag. Nagyon aranyosak. Érzelmileg nagyon sokat adnak, szerintem többet, mint az átlagos gyerekek. Amit értelmileg veszteségnek él meg a család, azt érzelmileg bőven megkapjuk tőle. Nagyon tud ragaszkodni a családtagokhoz, a szűkhöz, de a tág rokonsághoz is. Számon tart mindenkit, és nap mint nap felemlegeti őket név szerint. Mondhatom, összetartja a családot, mert folyamatosan biztat, hogy kit látogassunk meg. Mindenkihez nagyon nagy örömmel megy. Amikor karácsonykor vagy húsvétkor körbejárjuk a családot, és a sokadik rokon után már alig van erőnk kiszállni a kocsiból, ő még tudja sorolni, hogy kihez nem mentünk még be. Akkor úgy meg tudok szégyenülni. Minden családtaghoz odabújik, puszit ad, fantasztikusan ki tudja fejezni a szeretetét a testbeszédével. Azt különösen élvezi, amikor az édesapjával hármasban lehetünk, akkor mondogatja: apa, anyuka, Bálint. Mert ez számára egy jó kör.
Feltétel nélkül ráhagyatkozik mindenkire, megbízik abban, akit megismert. Ha valaki kedvesen szól hozzá, nagyon kedvesen reagál. Viszont agresszióra ő is agresszióval válaszol, de nem mindig kiszámítható. Nagyon érezni kell őt, ezért másra nem szívesen bízom, mert nem ismeri ki egy idegen. Én már tudom a mozdulatából, hogy mire készül, mit akar csinálni, de még nekem is okoz meglepetéseket.

– A fogorvosi hivatásodat teljesen fel kellett adnod? Mire marad időd a kisgyermek mellett?

– Egy héten kétszer délelőtt még rendelek, igaz csak hobbi szinten. De nem hagy hiányt bennem, mert szeretem a háztartást vezetni, és azt is, ha az időm nagyon be van osztva. Szeretem a megfeszítettséget, a tempós életet. Bár Bálint nagyon megköt a szabad mozgásban, azonban van hozzá segítségem. Elvileg otthon tudom őt hagyni néhány napra és ki tudunk mozdulni egy kicsit nélküle. Viszont vele is nagyon jó lenni, csak meg kellett tanulnunk a kimozdulásokhoz jól berendezkedni, hogy őt minden váratlan helyzetben el tudjuk látni.

– Mennyiben alakult át a családotok korábbi életmódja?

– Amikor Bálint megszületett, heten voltunk az öt gyerekkel együtt. Ekkor három gyerekem éppen kamaszkorban volt, ők azóta kiröpültek már a családi fészekből. Mivel ennek az időszaknak megvannak a maga nehézségei, Bálint betegségéből adódó többletteher nem tűnt jelentősnek. Sok örömöt szerzett nekem a két kicsi, jó volt velük foglalkozni. Amíg lekötöttek, elterelték a figyelmemet a nagyobb gondokról. Mondhatni, a kamaszkori küzdelmeket kompenzálták, vigasztalódni lehetett velük.
Áront, a korban közelebb álló gyermekemet szorosabb szálak kötik Bálinthoz, viszont a nagyok is szeretik, így igazából jól összekötötte a családot a kicsi. De amikor hosszabban együtt vannak és Bálint nyugtalanabb, akkor abból konfliktushelyzetek vannak. Azonban sokat csöndesedett a családunk. Bálint kiszámíthatatlan is tud lenni, ezért a vele való bánásmód sokkal több türelmet igényel mindenkitől, ami egészen más miliőt teremtett közöttünk az addigiakhoz képest. Ha sok időnk van, nagyon jól lehet őt kezelni. Ezért a korábbiakhoz képest lassabban élünk.

– Bálintka betegsége téged személyesen miben változtatott meg?

– Megtanultam minden apró mozzanatnak nagyon örülni. Hatalmas öröm tapasztalni, hogy egyre több mindent megért, és most már érdemben tudunk kommunikálni vele. Már mondatokat mond és ragozgat. Vagy az, hogy már nem kell utánamenni a pohárral, hanem ő maga mondja, hogy szomjas. Nekem ez már akkora nagy dolog, hiszen 5-6 éven keresztül mindig csak jártam utána pohárral, s most már odajön, hogy kéri a levet és inna. Vagy hogy kilencéves korára szobatiszta lett. Ezekért én mindig hálát tudok adni. Persze apró baleseteink azért vannak, viszont igazából nagyon örülök, amikor egy-egy lépéssel előbbre jutunk. Ezek olyan apró csodák, amit egészséges gyerekkel nem tapasztalunk meg. Az ember mindent olyan természetesnek vesz az egészségesnél, de a sérült gyerekeknél minden apró fejlődés nagy csoda.
Azonban valójában nem Bálint születése váltott ki a családunkban értékrendváltozást, hanem ez a születése előtt történt nem sokkal. Mindig vallásos voltam a magam módján, de éppen akkor kezdtem ezt még komolyabban venni, elvszerűbben.

– Az ember azt gondolná, csak jó dolgok történhetnek ez után. Nem lázadtál a sors ellen?

– Nem. Úgy gondoltam, ha négy egészséges, gyönyörű gyermeket kaptam, akkor ezt a helyzetet is el kell fogadnom. Amikor az első hárommal várandós voltam, hívő voltam a magam módján és így imádkoztam: „Bárcsak szép és okos gyerekeim lennének!” A szépséget meg is kaptam, az okosságban már volt némi hiányosság – vagy inkább a szorgalomból? Amikor a negyedik megszületett, nekem a szépség már annyira nem számított. Már csak arra vágytam, hogy engedelmes, jó gyerekem legyen. A jó Istennek mindennel célja van. Engem nagyon sok türelemre tanított Bálint állapota, hiszen náluk minden olyan lassú. Oly sok dolgot fölöslegesnek ítélek azok közül, amelyek korábban nekem fontosak voltak. Például meg kellett tanulnom, hogy vele nem lehet akármilyen ruhát felvennem. Már csak praktikus, egyszerű dolgokat szeretek viselni, mert úgy is tudom, hogy összegyűrődik, piszkos lesz, mire elindulok, leizzadok, mire fölöltöztetem és kilépek vele a házból. Míg régen, ha gyűrődés, egy ránc volt a ruhán, amikor beültem az autóba, rosszul tudtam érezni magam, de most már ezek annyira nem tudnak érdekelni. Régen megtehettem, hogy többet foglalkozzam magammal, ám a jó Isten szépen, apránként beláttatta velem, hogy nem ezek a fontos dolgok. Viszont nem bánom, nem hiányzik. Elfogadtuk, hogy Bálint nevelése egy életre szóló lemondást igényel, és e szerint kellett az életünket átrendeznünk. Ha látom, hogy Bálint egészséges, jó a hangulata, jól érzi magát, az nekem elég. Olyan sok mindenben nevelődünk általa, hogy a nehézség is a javunkra válik, arról nem is beszélve, hogy érzelmileg és jellemben is gazdagított bennünket.

A teljes cikk elolvasható a magazin március-áprilisi számában .

Szász Ágnes
Otthon 2010. május 12., szerda 10:05
Cikk küldése e-mailben Nyomtatás Iratkozzon fel RSS szolgáltatásunkra
Ossza meg ismerőseivel!
Kövessen minket a Facebookon és a Twitteren is!
Aktuális számunk
Megjelenés
szeptember
10-én.
A tartalomból:
Nyitott Szemmel Mediációs Műhely
Fizessen elő magazinunkra!
Válassza ki az előfizetés időtartamát
és kattintson a Tovább gombra.
Éves
4000 Ft (postaköltséggel)
Féléves
2000 Ft (postaköltséggel)
valamint
Tekintse meg a Nyitott Szemmel magazin digitális változatát is! Az első két szám INGYENES!
Nyitott Szemmel kiadványok
Programajánló
A 2011. évi személyi jövedelemadók 1%-ából 2012-ben 131.678 Ft-ot utalt ki a NAV az Élj Inkább Alapítvány számára. Az Önök által felajánlott összeget a Nyitott Szemmel magazin nyomdaköltségére fordítottuk.
Köszönjük, hogy 1%-os felajánlásaikkal támogatták célkitűzéseinket, és 2014-ben ismét bizalmat szavaztak számunkra.
Bezár
Cikk küldése e-mailben
Átrendezte életünket

Kinek (e-mail cím):
Kitől (név):
Kitől (e-mail cím):
 
Küldés
 
 
Copyright © 2008-2017 Nyitott Szemmel Online. Minden jog fenntartva
 

Bezár
Bejelentkezés

Felhasználónév


Jelszó

Elfelejtette a jelszavát? Kattintson ide.

Belépés
Bezár
Keresés a cikkekben

Írja be a keresendő kifejezést. Több szót is megadhat szóközzel elválasztva.



Keresés